Более 300 миллионов человек по всему миру живут с редкими заболеваниями, а в Украине от них страдают 5% населения.
Об этом в воскресенье, 28 февраля, в День редких заболеваний, сообщает Центр общественного здоровья (ЦОЗ).
По данным ведомства, редкие болезни на данный момент подтверждены у 4 533 жителей Украины, при этом 80% из них — дети.
Всего в мире насчитывается 6 000 различных редких заболеваний, 72% из них — генетические. В Украине официально зарегистрировано 256 редких заболеваний.
«Редкие заболевания преимущественно неизлечимы. Их трудно диагностировать — в среднем на установление диагноза пациенты тратят 2-4 года. А жизнь больных зависит от дорогих лекарств и пожизненной опеки. Без регулярного лечения болезни быстро прогрессируют, влияют на качество жизни и ставят его под угрозу. Люди, которые живут с редкой болезнью, нуждаются в равном доступе к диагностике, лечению и уходу», — говорится в сообщении.
В ЦОЗ добавили, что День редких заболеваний — официальная международная кампания по повышению осведомленности о редких заболеваний, которая ежегодно проводится в последний день февраля. Его основала организация EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases) в 2008 году.